2016/09/25

トリーチャーコリンズ症候群と戦って生きている記代香さんと、浩行さん

ふと、いつものようにユーチューブを閲覧していたら、右側のおすすめ系のビデオ一覧に何やら奇妙な動画を発見した。そのとき、私は奇妙な感覚と言うより、なにやら見なければならない動画?また、なぜこのユーチューブのアルゴリズムは、私のこの動画をお勧めしたのだろう?

いや、私だけではなく、いろいろな人にこの動画を推奨しているのかな?

とも思いつつ、見てみることに。

この動画をみたのです。

 

右には記代香さんという女性がいます。この映像では、当時20歳だったそうです。私は全部、最後までこの動画を見てしまいました。普段、テレビなんてみなく時事ネタくらいしかユーチューブでもみないような私が、この動画に吸い込まれていき、

実際に、涙するというところまで・・。

私は彼女の行動をみてすごい、または立派だと思ったことを以下に書いてみます。

もちろん思春期の、しかも女性が高校で自分の顔について、怖い。などと直接言われたら、人間不信になって学校に行けなくなるかもしれない。彼女は学校の帰り道、今までずっとクラスメイトだった人に、突然、お前の顔怖いと言われたそうです。その時、彼女は、今さら?と心の中で思ったのだそう。

そして彼女は学校の先生や母に相談。母は、自分でその人たちに自分の気持ちを伝えなさい!と言ったのだそうです。

そして、彼女は全校集会を開いて、みんなの前で自分の気持ちを打ち解けた。そのとき、聴いていた学生たちも涙したそうです。

こういうことは本当に見習わなければならないと思う。

今の繊細な若い人たちに必要なのは正直に自分の気持ちを主張すること。もっと自分の気持ちを表現していいのではないでしょうか?おじいちゃんおばあちゃんになったら、正直にいろいろズバズバ自分の言いたいことをハッキリ言うようにになりますが、若ければ若いほど、あまりそれが言えない環境にあるような気もする。

こういう強い女性が、自分の病気をいろいろな人に知ってもらおうと活動すること。とても素晴らしいと思います。そしてこのような女性に賛同する人が増えれば増えるほど、そういう機運も高まって、少数派の方がもっと表に出てこられればいいのではないか。と思いました。

ただでさえ、日本って人種も多くないし、多様性があるってことで私みたいな性別不詳もね・・もっと表に出られれば・・なんて(笑)

人間だれしもが、うまれてそしてその先にあるものは死。そしたら、精一杯頑張ったって生きたいですよね。

仕事も、恋愛も、勉強も。。

今でもいろいろな学校でいじめ問題があります。

小さないじめなら、お互いを知る上での勉強になるし、人間的に強くなれるものだけれども、行き過ぎたイジメは、やはり大人が止めなければならない。

そんなイジメはどこの国でもどんな時代でもあるけれども、相談できる相手がやはり必要だったりする。

この動画の記代香さんなら強い母に相談したことが正しかったのかもしれません。また、信頼できるたった一人の友達。が、イジメで去っていく人を助けることができたりする。そういうものも、通信の普及などで薄れてきているのではないか?と勝手に思いました。けれども、いつの時代もそういう状況は変わらないのかもしれません。

記代香さんのような芯が強い女性は、世界を変えることができるのではないでしょうか?

ちなみに、トリーチャーコリンズ症候群については次回もっと掘り下げていこうと思います。
https://en.wikipedia.org/wiki/Treacher_Collins_syndrome


https://www.youtube.com/watch?v=9W42qczXqsI

世界には、表に現れないだけでトリーチャーコリンズ症候群に苦しんでいる人たちがもっといると思います。私たちが、今後どれだけ外見でモノを判断しないような知性を手に入れられるかが、世界の平和を変えていくのではないでしょうか。

そのような国に少しでもなれれば、日本という国がもっと世界から尊敬される。のではないでしょうか。手話の普及、バリアフリーの普及などもそうですが、日本が今後もマリノリティを大切にするということで、世界のどの国よりも進んでいってほしいと願っています。

今後も、さまざまな病気の紹介をしていきたいと思います。

追記。



このように、渡邊浩行さんという方も勇気をもって、この病気の存在を教えてくれています。こうやって、メディア側も、マイノリティの運命をたどった方も、伝えあっていく。

と言うことがやはり重要なのだと思います。

この記事はまだ編集中です。

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